Noora haluaa Downin syndroomasta huolimatta elää mahdollisimman itsenäisesti

| syyskuu 2, 2017

Kehitysvammainen Noora ja hänen äitinsä Katariina ovat avanneet muillekin tarinansa siitä, millaista on kasvaa nuoreksi ja aikuiseksi kehitysvammaisena ja millaista on toisaalta olla kehitysvammaisen nuoren vanhempi. Nooran elämän ensimmäiset vuodet hän ja Katariina asuivat kahdestaan ja myöhemmin perheeseen ovat kuuluneet myös isä- ja siskopuoli. Katariinan mukaan elämä on ollut monella tavoin samanlaista kuin muillakin perheillä ja uusperheessä on yhtä lailla iloittu ja ratkottu ongelmia. Katariina muistuttaa, että elämä harvoin on muutenkaan niin kovin tavallista, kenenkään kohdalla, sillä jokainen perhe on omanlaisensa.

Kehitysvammaisen nuoren kanssa arki on tasapainottelua mahdollisuuksien ja rajoitusten välillä

Nooralla todettiin syntymässä Downin oireyhtymä, joten diagnoosin mukaan hän on ”perussyystä johtuen kehitysvammainen”. Katariina osasi odottaa diagnoosia raskauden aikaisten tutkimusten perusteella. Elämään Nooran kanssa ovat alusta asti kuuluneet erityishuoltosopimukset, lapsena varhaisviittomat ja myöhemmin erityisopetus, mutta nämäkin ovat alkaneet tuntua aivan normaaleilta, arkeen kuuluvilta asioilta.

Katariina on koulutukseltaan kasvatustieteen tohtori ja ammatiltaan tutkija. Äitiys tarjosi hänelle aivan uuden ulottuvuuden myös omaan alaan ja hän on alusta asti kirjannut ylös omia kokemuksiaan. Nooran vanhempana hän on joutunut käymään läpi paljon sitä, mitä kaikkea kehitysvamma estää ja mitä se toisaalta ei estä, sekä sitä, mitkä polut ovat elämässä mahdollisia. Katariina kehuu sitä, kuinka helposti tarvittavat palvelut ovat järjestyneet Nooran syntymästä lähtien. Hän kokee saaneensa arkeen sujuvuutta ja tukea moniammatillisten asiantuntijoiden avulla. Samalla kuitenkin nämä palvelut muistuttavat jatkuvasti Nooran erilaisuudesta ja siitä, että aivan kaikki ei ole mahdollista. He ovatkin alusti asti pyrkineet siihen, että Nooralle rakentuisi nimenomaan kehitysvammaisen hyvä elämä.

Vahva kaipuu itsenäisyyteen

Nooralle on ollut erityisesti aikuistuessa tärkeää päästä toimimaan itsenäisesti niissä asioissa, missä se on mahdollista. Hän haluaa muiden itsenäistyvien nuorien tapaan päättää pitkälti omista asioistaan ja menoistaan. Kehitysvammasta huolimatta Noora voi toteuttaa itsenäisyyttään mm. käymällä itse kaupassa ja elokuvissa sekä matkustaa julkisessa liikenteessä. Hän oppi jo nuorena kulkemaan itsenäisesti kouluun, käyttämään rahaa ja tuntemaan kellon. Noora tiedostaa, että muilla nuorilla on elämässään enemmän vapauksia, mutta myöntää toisaalta tarvitsevansa arjessaan vähän enemmän apua kuin tavalliset nuoret. Nuoren itsetunnon vahvistumisen kannalta on tärkeää, että hän saa tehdä tasonsa mukaan myös itsenäisesti asioita.

Erityisluokalta taitoja elämään

Peruskoulussa Noora oli erityisluokalla Helsingin Käpylässä. Hän viihtyi koulussa hyvin. Kehitysvammaisten lasten kohdalla vanhemmat ovat erityisen voimakkaasti mukana yhteisössä, kun koulua sovitetaan yhteen muiden palvelujen kanssa ja keskusteluja käydään lapsen tulevaisuuden mahdollisuuksista. Peruskoulun lähestyessä loppuaan nuorien kohdalla täytyy miettiä ainakin koulutusvalintoja, mahdollisuuksia itsenäiseen asumiseen ja taloudellista tilannetta.

Kuntouttavaa työtoimintaa ja asumista omassa kodissa

Noora on kuntouttavan työtoiminnan kautta kerännyt työkokemusta kaupasta, päiväkodista ja toimistosta. Erityisesti hän nauttii lasten ja muiden ihmisten kanssa työskentelystä. Hän on haaveillut voimakkaasti itsenäisestä asumisesta ja Helsingin kaupungin kautta hän saikin vuokrakaksion Arabianrannasta. Asumisen yhteydessä Noora kävi Järvenpäässä kuntoutusohjelmassa, jossa opeteltiin itsenäiseen elämään tarvittavia perustaitoja, kuten ruoanlaittoa ja pyykinpesua. Asuminen oli osin tuettua, mutta Noora hoiti itsenäisesti mm. kaupassa käynnin ja ruoanlaiton. Hän ei ole kokenut olleensa yksinäinen, sillä perhe ja ystävät ovat lähellä. Ohjaaja käy muutaman kerran viikossa kylässä ja Nooran mukaan tarkistamassa, onko hän siivonnut. Tämän Nooran kokee hieman ärsyttäväksi, sillä kuten kuka tahansa nuori aikuinen, hän siivoaisi mieluiten silloin kun itse haluaa. Onhan hän omassa kodissaan.

Kategoria: Uutiset

About the Author ()

Comments are closed.